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分享自己的淋巴瘤治疗过程(对,跟熊顿一样的淋巴…

elbert
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简单说下我的情况:

26岁,女,深漂 今年6月初确诊恶性淋巴瘤(弥漫大B型),6月15号–10月6号历经了6次化疗,目前等待下次入院治疗。

先简单科普:

淋巴瘤属于血液系统中的恶性肿瘤,即血液癌症,癌细胞可随淋巴和血液扩散到身体任何部位。淋巴瘤属一个大类,根据病理特点可以分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类,这两类又可以再细分很多其他不同的类型,我这种属于非霍奇金淋巴瘤中的弥漫大B型,肿瘤长在肺的纵膈上,确诊为原发性纵膈弥漫大B型淋巴瘤。(顺便一提,白百何饰演的熊顿就是这个疾病)

发病到确诊:

大概从去年年底我的身体就有些小异常,比如呼吸不顺、腿上有红疹、容易累,起初以为缺乏锻炼,体能跟不上导致的,也没在意。直到今年4月,开始出现反复发烧、双肩发酸、睡觉盗汗、体重下降的症状,胸闷越来越明显,意识到不能再死撑,于是到医院看病,原本以为只是简单的呼吸道问题吃点药就行,结果拍个X光显示肺部上纵膈增宽,又拍了个增强CT,显示有个88x57mm的肿块,(几乎是我的拳头大小,难怪胸闷),呼吸科的医生见状直接把肿瘤科主任的联系方式给我,让我直接去肿瘤科找肿瘤科主任看片子,在肿瘤科主任的看诊后,在5月底我入院做了个穿刺活检抽了一条肿瘤物去化验,焦虑地等待一周之后,6月初医院来电告知我患的是恶性淋巴瘤,(我当时还傻傻以为淋巴瘤不是癌症),在医生的建议下,我又拍了PET- CT(主要看癌细胞有没有转移),幸运的是,没有转移。就这样,我被转到血液科准备治疗,此时从看病到确诊前后大概花了一个月时间。

淋巴瘤的发病症状包括:盗汗、体重下降、疲乏、皮肤瘙痒、呼吸困难、发烧感冒,我全中,但是为什么我没在意,因为那段时间我刚好在减肥,去年11月底到今年1月初,大冬天我6点爬起来跑3~5公里,洗个澡再上班,也吃得少,下班回家做一个小时的拉伸+瑜伽;至于发烧感冒因为我办公室的中央空调就在我工位的斜上方,每天对着吹,人不生病也难。现在回想,要是当时再早一点去看医生肿瘤估计就不会长那么大(10.5X5.0X10.3 cm),压得我那么难受!!

化疗经历:

科普:化疗就是化学药物治疗,就是一直挂水,不同的是,这些化疗药水毒性不小,不能长期从静脉(也就是我们平时去医院输液那样)输进去,需要从手臂的静脉进行穿刺插个PICC导管,导管直接到心脏附近的静脉,避免化疗药物跟静脉直接接触,保护静脉。

医生针对我的病情给我制定的方案是R-EPOCH,通俗来讲,先打一瓶靶向药(利妥昔单抗,俗称美罗华),之后连续不停地再打4X24小时化疗药水后,再来一瓶小的化疗药,期间再打一些护肝护心护胃的药水,即我最多是四个管子一起注入的。

所以我入院首先做的是插管子,不过因为我肿瘤太大,压迫到心脏附近的静脉了,因此第一次化疗开始前,我先做了个小手术,从颈静脉开个小孔,插跟导管进去,当晚真的疼得我睡不踏实…也因为这根管子,我出院还要做一次拆管子小手术,真是遭罪!第二次化疗开始前才在手臂上装个PICC管…都不好受!

6月15日入院就在脖子插这个管子,用来输化疗药水的,真疼!

那两个管子就是用来插化疗药水的针头,两边各两路,合计四路药水一起输

这个是PICC管子,从手臂插个导管一直到心脏附近,体内有35cm的管子,外面的是5cm

PICC导管还有每周回医院消毒换药,因为我化疗后皮肤越来越薄,贴膜经常过敏,都没有一块干净的皮肤了

一切准备完毕,就可以上化疗了~我第一次化疗的时候是第一天先打靶向药:美罗华,第二天再开始是连续4个24小时的药水,分别是长春新碱、依托泊苷、泼尼松、多柔比星、环磷酰胺,还有一些护肝、护胃、护心的药水,但从第二次化疗开始,我都是打完美罗华之后直接开始96小时化疗,因为可以早一天出院(住院住久了就不愿意多待),也就是我几乎是不停歇地连续5天输液,平胸而论,真的好累!!

这个就是输化疗药水,左边三路是化疗的,右边是一些普通的护心护胃的药,合计4路一起打

每次在走廊走过都引起旁人的瞩目,哈哈哈哈毕竟四袋药水威力太大

以下是我化疗的时间段,化疗周期是21天,下次化疗开始前2天就要入院。

第一次化疗 6.15-6.23-7.3

第二次化疗 7.7-7.14

第三次化疗 7.28-8.5 8.11-8.13 感染入院

第四次化疗 8.20-8.27

第五次化疗 9.10-9.16 9.21-24 输血治疗

第六次化疗 9.30-10.6 10.10-10.12输血小板

正常来说,住院化疗前前后后最多8天,化疗完身体没什么不适就可以出院,但是我第一次化疗出院当天(6.23)直接晕倒在电梯口,又被扛回病房又住了10天,第一次化疗在医院呆了18天,出院2天后又准备回医院化疗,从化疗的周期来看,我基本上最长出院时间也就2周,从6月到10月几乎都是医院家来回跑,什么地方都去不了。

化疗输液那几天,嘴巴发苦、胃口变差对我来说是最大的不适感了,化疗结束后,出院才是最需要注意的,因为化疗的药水都对身体有一点的影响,比如:脱发、胃口变差、腹胀便秘、疲惫、贫血、口腔溃疡、肛周感染、生殖能力降低、手脚变黑,发麻。

化疗可以说是杀敌一万自损八百,对身体也是很大损害的,我第一次化疗后的一周头发就大巴大巴的掉,以至于出院后第一件事就是剃头,不过脱发秃头这种作为副作用的一种已经不算什么大事儿了,习惯习惯就好,最难受的感染和便秘。

头发大把大把掉,每次起床枕头都是一大把头发

这是一次梳头的量,要是再梳几次几乎都秃顶了

化疗后,手脚都黑几个度…心塞!!

因为化疗之后会有一段骨髓抑制期,抵抗力特别弱,像口腔肛周这些地方很容易感染,我第三次化疗后就是因为口腔溃疡感染发高烧半夜回医院急诊的,对于化疗患者而言,发烧(体温超过38°)是很危险的,自身抵抗力不足以对抗细菌病毒的入侵,必须回医院治疗;第五次化疗,我便秘严重,因为化疗药水的原因,便便会特别干结,导致肛裂,长痔疮,哎,每次上厕所就是一种酷刑,我第五次回医院治疗才知道开塞露的好,真是用晚了,白遭罪受!这次化疗完,身体状况也大不如之前,就算计量低了,我还是没过多久又跑回医院输血小板,天天打升白针。

化疗副作用很多都不可避免且不可逆,但是感染的问题是自己可以控制,少去人多的地方,勤漱口勤清洁,白细胞下降就要打升白针(这个针真的超痛,手臂都淤青一大片);便秘一定要及时跟医生反映,吃点乳果糖用开塞露都是非常有用的,不然真的很痛!!至于脱发和指尖发麻的问题,都是会化疗结束后慢慢康复~对了,生育的问题,医生会建议你提前冻卵,不过因为我不想要孩子,所以就直接开始化疗了。

化疗之后,整个人确实会比较虚,每次化疗结束的第一周都比较痛苦,浑身痛,没胃口,精神状态很差,还有隔两天去医院查血常规!每次护士小姐姐都问我怎么那么多针眼…都没一块能扎进去的地方了….哎

费用开销:

生病之后才知道健康是最值钱的,一支0.6ML的长效升白针3K+,靶向药-美罗华将近1W,一次PET-CT 8K+,还有大大小小的药物,从确诊前的检查、住院化疗到出院后的各种定期检查都是一笔不小的费用。

这里先劝各位没有买社保的赶紧买,有条件的补充医疗保险+重疾险。

以我第六次化疗住院8天的费用为例,合计费用是19800.19,包括了床位费、诊查费、检查费、护理费、化验费这些固定的开销,然而这些都不算大头,最最最贵的还是靶向药物+化疗药合计16446.43元,利妥昔单抗(美罗华)就已经要10160.7元,平均一次住院开销近2W,6次化疗也要12W,这还不包括中途再次因为感染入院的费用,我第三次第五次化疗副作用太大,又回医院治疗,额外费用大约2K/次,不过庆幸的是,我公司帮我们买的是深圳的一档医疗,住院开销是可以报销9成,也就是说,如果我没有社保,住院化疗的这12W的费用我就自己全部掏腰包,但因为我有社保,且是一档医疗,最后自费1.2W(划重点:只有住院才能报销这么多,这也是为什么很多人希望住院治疗)。

目前PET CT没有纳入社保报销范围,这个CT做一次就8K,非常贵,自己掏腰包,但是!(划重点!!)在深圳,拍第二次之前可以申请深圳的大病门诊医疗,在特定的医院拍是有优惠的!社保缴纳超过1年可以报销7成,超过3年可以报销9成,我深漂才1年多(对,深漂不久就得病,哭了),报销7成,最后自己给2K,已经帮补很多了!

总的来说,如果没有社保,淋巴瘤第一次治疗前前后后的开销大概需要20W,有社保能够报销一大部分,因为美罗华是在社保报销范围内,国家会帮你给一部分钱,你不需要全掏腰包,如果有商业保险,自费部分还可以再次报销。在医院曾经见过一位阿姨,她女儿要每个月还1W多的房贷最后决定放弃治疗这意味着回家等死了…..哎

这些只是住院的费用,还有万一因为感染再次入院,以及隔三差五去抽血打升白针输血小板输血浆又是一笔不小开销,而且吃的,住的,交通也是一笔费用,像我已经没有收入,只能靠姐妹搭救,真是谢谢她们!

第五次化疗后,在急诊输血浆,这一袋也要460块!!

这是血小板,一袋要1420块…我怀疑我输的不是血,是人民币….哭

理解患者

我从6月份开始化疗,正式成为一名“病人”,生病的人会特别“矫情”,会不理解怎么自己就病了,会不开心怎么就拖累姐妹了,会觉得自己很没用,像蛀米虫一样要姐妹借钱搭救,也会因为化疗后手脚无力,连水瓶盖都开不了要有求于人而低落很久。

我很想说,打针化疗会痛,可是再怎么痛也不会比健康的人的不理解带给我们的心理伤害痛,如果你身边也有病人,请给他们多一点点耐性,理解和包容。

最后,说几句掏心窝的话吧

刚化疗的那一个月,其实觉得很多事情很新鲜,乐观地把这次生病当做一次新体验,那时候还会在豆瓣记录化疗的日常,后来慢慢不想记录了,因为不去感受时间会过得快一些,不想去管药水打了多少还剩多少,只想着快一点结束,回想的过程是将原本经历过的痛苦再经历一次,不想记录是不想精神又受一次痛苦,化疗之后身体真的会痛,心理承受很大压力,会焦虑,会很不开心,一个人躺在床上会突然想哭,会很想问老天爷为什么自己会病,很不开心为什么自己变成这样,秃了头,手指变黑,口腔还有肛周会痛,浑身乏力,一瓶水都打不开,什么事情都做不了,还要瞒着妈假装是正常人,假装工作忙不能回家,生怕家人知道,有事也要自己扛。

我也不知道怎么就病了,只知道那段时间过得不开心,心情很压抑,或许心情确实对人的伤害很大,生病这件事教会我一件事,活在当下,开心最重要。如果明天我就狗带了,我不希望我今天过得不开心。

有条件的各位每年还是做一次全面的体检,现在癌症发病越来越年轻化,在健康面前,工作真的不值一提,心情很重要,不开心一定要发泄,闷在心里确实会闷出病,买社保买商保!

很快我又回医院继续接受治疗,再一次又一次,希望最后的结果是好的,希望一辈子不复发,希望我经历这场大病之后能有一点点好运,生活过得稍微开心一些!!!!

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